Bár a kiszűrt HIV-fertőzöttek kezelése ma már gyógyszeresen megoldott, azonban a koronavírus-járvány és korábbi gyógyszer-gazdálkodási intézkedések megnehezítették a HIV-vel élők gyógyszerhez jutását.
Egy HIV-fertőzött számára az antiretrvirális gyógyszerek az életet jelentik.
Van olyan vidéki HIV-vel élő, aki azért nem szedi az életben-maradásához szükséges gyógyszereit, mert nem tud minden hónapban Budapestre utazni értük.
1994-óta állnak rendelkezésre HIV-gyógyszerek Magyarországon. Az akkor még kísérleti jelleggel adott készítmények az életet jelentették a fertőzöttek számára, mint ahogy ma is jelentik, a korszerű, sokkal kevesebb és enyhébb mellékhatásokat okozó modern készítmények.
A betegek kezdetben a László Kórház ambulanciáján kapták meg az életet jelentő pirulákat, majd újabb és újabb készítmények jelentek meg, melyért hosszú éveken keresztül az intézmény területén lévő, úgynevezett belső gyógyszertárba kellett járni.
Ez egy kis épület volt a pavilonok között, ahova ha bement egy HIV-pozitív a szokásos negyedéves kontrollja után, azonnal megkapta szokásos 3 havi gyógyszeradagját.
Később emelkedett a betegek száma, ezért 2014-ben Miskolcon, Debrecenben és Pécsett vidéki decentrumok jöttek létre, a budapesti HIV-ambulancia és fekvőbeteg osztály mellett. Ezzel egy időben pedig megszűnt a korábbi tünetmentes fertőzötteket ellátó Mária utcai bőrklinika (Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika Országos STD Centrum) hatásköre, ugyanis változás történt a HIV-fertőzöttek kezelési protokolljában: a kiszűrt betegeket ettől az évtől kezdve azonnal kezelik.
Míg a 2000-es években 40-60 fertőzöttet szűrtek ki évente, addig 2010 és 2020 között 200-300-ra emelkedett az évente kiszűrtek száma.
A gyógyszerek kiadása is változott. A László Kórház belső gyógyszertára helyett, a külső kereskedelmi gyógyszertárba került át a HIV-gyógyszerek forgalmazása, az egyre emelkedő betegszám miatt.
A betegek a gyógyszerekhez 100%-os TB támogatással juthatnak hozzá, melyért mindössze 300 Ft-os dobozdíjat kell fizetniük, de továbbra is megkapták a 3 hónapra elegendő gyógyszer-mennyiséget, mely a következő kontroll és receptírásig elegendő volt.
Aztán elérte a László Kórházat is az a nagyértékű gyógyszerekre vonatkozó szabályozás, mely bruttó 50.000 Ft összeghatáron túl, csak 1 havi gyógyszeradag kiváltását teszi lehetővé.
A szabályozás szerint a „30 napot meghaladó mennyiségű gyógyszer akkor rendelhető, ha a beteg krónikus betegsége vagy állapota kezelése során a rendelt gyógyszer tartós – előre láthatóan legalább 3 havi folyamatos – alkalmazása szükséges, és a gyógyszer tartós alkalmazásától az adott beteg esetében az előzetes kezelési tapasztalat alapján megfelelő hatás várható, valamint a vény kiváltására nyitva álló időtartam alatt, előre láthatóan nem szükséges a beteg állapotának olyan orvosi ellenőrzése, amely a rendelt készítmény alkalmazását alapvetően befolyásolhatja.
Ebben az esetben egyszerre maximum 3 havi időtartamra lehet gyógyszert rendelni, vényenként legfeljebb 30 napi mennyiségben (tehát a 3 hónapra elegendő gyógyszer 3 db vényen rendelhető) és a vényen fel kell tüntetni, hogy a beteg meddig van gyógyszerrel ellátva.
Ha a rendelt gyógyszer bruttó fogyasztói ára meghaladja az 50.000 Ft-ot, a vényen fel kell tüntetni azt a kezdőnapot, amelytől a vény kiváltható.”
A HIV-gyógyszerek ára az első generikus készítmények megjelenésével ugyan folyamatosan csökken, de még így is az említett 50.000 Ft-os összeghatár felett vannak. Így a betegek arra kényszerülnek a fenti szabályozás miatt, hogy receptjeiket havonta váltsák ki, a korábbi negyedéves kiváltási rendszer helyett.
Magyarországon a legtöbb HIV-pozitív Budapesten él, azonban számos vidéki HIV-vel élő is van, akik szintén nehezebben jutnak hozzá gyógyszereikhez, az említett szabályozás miatt.
Probléma ugyanis a gyógyszerek vidéki patikákból történő beszerzése, de a fővárosi betegek is szívesebben járnak a László Kórház patikájába, mert ott mindig van készleten az életmentő gyógyszerekből.
A HIV-fertőzöttek nagy része tehát nem a lakhelyéhez közel eső patikában próbálja beszerezni gyógyszereit, hanem a fővárosi, vagy a vidéki HIV-ambulanciák mellett működő gyógyszertárakba jár, nemcsak a gyógyszerek készleten tartásának okán, hanem azért is, hogy lakhelyükön megmaradjon anonimitásuk.
Az anonimitásnak azonban ára van. Havonta akár több órát, és nem kevés útiköltséget kell fizetniük azért, hogy megkapják az életmentő gyógyszereket.
A helyzetből kifolyólag van olyan vidéki HIV-vel élő, aki azért nem szedi az életben-maradásához szükséges gyógyszereket, mert nem tud minden hónapban Budapestre, vagy az egyik közeli decentrumba utazni a gyógyszerért.
B. Tamásról a 90-es években derült ki, hogy HIV-fertőzött. Esete nem egyszerű, ugyanis azon kevés HIV-fertőzöttek közé tartozik, akik multirezisztens vírussal fertőződött, ami azt jelenti, hogy nem minden HIV-gyógyszer megfelelő számára.
Tamás hiába szedte az antiretrovirális gyógyszereket, azok mit sem értek nála. Vérében az életben-maradáshoz szükséges immunsejtek száma 0-ra csökkent, orvosai pedig már majdnem lemondtak róla.
Tamás betegségére csak 2005-ben lett gyógyszer, addigra azonban vastagbélrákja lett. Műtétjét sorozatban mondták le orvosai, különböző indokokra hivatkozva. Ha lett sebész, akkor a team többi tagja mondott nemet. Olyan is történt, hogy a beavatkozást vállaló orvost saját igazgatója fenyegette meg kirúgással, ha megműti a már súlyos állapotban lévő haldokló beteget – sok évvel ezelőtt. Végül egy feljelentés tett pontot az ügy végére, és csak ezután kerülhetett sor az életmentő műtétre.
Tamás azóta tucatnyi beavatkozáson van túl. A sugárkezelések miatt csípőprotézise van, mely után korrekciós műtétre is szükség volt. De volt epeköve és nagy hasi műtétje is. Ezt követően azonban egy szájüregi rákja lett, melyet szintén sugárkezeléssel gyógyítottak. Ezután derült ki, hogy újabb gyógyszerrezisztencia lépett fel nála, vírusszáma ugyanis – aminek 0-nak kellett volna maradnia, – hirtelen emelkedni kezdett. Ezt követően új gyógyszer-kombinációt kapott.
Bár Tamás egy budapesti lakótelepen él, mégsem a hozzá közel eső gyógyszertárba jár receptjeit kiváltani, hanem ő is – mint ahogy sok budapesti HIV-vel élő – inkább a már megszokott László Kórházban lévő patikát választja.
Tamás ugyanis nem szeretné, ha kiderülne lakhelyén, hogy HIV-pozitív. Ráadásul a közeli patika egyik gyógyszerészével ugyanabban a társasházban lakik, ami elég nagy visszatartó erő ahhoz, hogy ne a lakótelepi patikában váltsa ki HIV-gyógyszereit.
De ha még akarná sem biztos, hogy megkapná a hozzá legközelebb eső gyógyszertárban a HIV-gyógyszereket Tamás. Ugyanis egyszerre több feltételnek is teljesülnie kellene ahhoz, hogy hozzáférjen az életmentő gyógyszerekhez, amit biztonsággal csak a László Kórházban tud beszerezni.
A Háttér Társaság 2019-ben végzett kutatása szerint a HIV-fertőzöttek – különösen a vidéki HIV-vel élők – nehezebben jutnak hozzá gyógyszereikhez, a már említett szabályozás miatt, ami egy hónapban maximalizálja a kiváltható HIV-gyógyszerek mennyiségét.
A civilszervezet ez ügyben levelet is írt a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, melytől azt a felvilágosítást kapták, hogy a HIV-gyógyszerek minden közforgalmú patikában kiválthatók országszerte.
Azonban forgalomban vannak olyan HIV-gyógyszerek is, melyek csak a László Kórház patikájában, vagy a vidéki decentrumok gyógyszertáraiban érhetőek el. Így a közforgalmú gyógyszertárak, még ha akarnák sem tudnák megrendelni ezeket a készítményeket.
Egyik HIV-pozitív informátorunk szerette volna HIV-gyógyszerét a hozzá legközelebb eső közforgalmú patikában kiváltani, de nem járt sikerrel, mert a legnagyobb gyógyszerbeszállító szerint, olyan gyógyszert akart kiváltani, mely Magyarországon forgalomban sincs.
A gyógyszert ugyanakkor Budapesten a László Kórház patikájában minden gond nélkül kiadták.
Arra a kérdésre, hogy a közforgalmú gyógyszertárakban megrendelhető-e ez a gyógyszer, pedig azt válaszolták, hogy a helyzet nem ilyen egyszerű. Ugyanis a gyógyszert egy olyan kórházi beszállító forgalmazza, mely patikákkal csak ritkán szerződik közvetlenül, ezért azt tanácsolták, hogy olyan gyógyszertárban tanácsos érdeklődni, ami kórház mellett van, és nem patikalánc tagja.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő szerint viszont bár „a gyógyszertárnak készletezési kötelezettsége nincsen a HIV kezelésére szolgáló gyógyszerek tekintetében, azonban beszerzési kötelezettsége van a beteg ez irányú kérésére. Ezzel összhangban nincsen kijelölt gyógyszertári kör ezen termékkör forgalmazására, valamennyi közforgalmú gyógyszertárban forgalmazhatóak.” Vagyis a HIV-gyógyszereket valamennyi közforgalmú gyógyszertár köteles beszerezni a beteg ez irányú kérésére.”
A történet azonban ezen a ponton nem ér végett. Informátorunk visszament lakhelyéhez közel eső gyógyszertárba, ahol azt a felvilágosítást kapta, hogy a szóban forgó gyógyszert nem látják a 100%-os támogatásban részesülő gyógyszerek listáján.
Egy nem budapesti HIV-pozitív esete azonban arra világít rá, hogy a vidéki HIV-el élők sokkal nehezebb helyzetben vannak.
Sándor 2 éve HIV-pozitív. Egy Szolnok melletti kis faluban él, és már rögtön az elején elkezdte feltérképezni, hogy hol lehet beszerezni a szomszédos városban életmentő gyógyszereit.
Sajnos egyik kudarc után a másik érte. Az általa megkérdezett vidéki gyógyszertárakban ugyanis azt a felvilágosítást kapta, hogy nem tudják beszerezni számára a gyógyszereket. Egy patikában dolgozó ismerőse szerint az állhat a háttérben, hogy a gyógyszertáraknak nincs haszna ezeken a készítményeken.
Végül a történet rendhagyó módon végződött, de ehhez az kellett, hogy Sándor felvállalja magáról, hogy HIV-fertőzött.
A faluban, ahol Sándor él, kétnaponta egy mobil patika jön házhoz. Sándor pedig egyik nap vette a bátorságot és megkérdezte, hogy be tudják-e szerezni az általa szedett HIV-gyógyszereket.
A mobilpatikus nem mondott nemet, hanem megígérte, hogy utána jár a dolognak. Azóta Sándornak mobilpatika viszi házhoz HIV-gyógyszereit.
A HIV-fertőzöttek zöme azonban nem ilyen szerencsés. Ráadásul a koronavírus-járvány sok HIV-vel élőt önkéntes karanténba is kényszerített.
Nekik megoldást jelenthetne az e-recept felírása, melyre lehetőség ugyan lenne, ám aki ezzel él, az az anonimitását kockáztatja közvetlen lakóhelyén, ugyanis az ország bármely gyógyszertárában látszódnának a felírt, de még ki nem váltott HIV-gyógyszerek egy-egy patikalátogatás alkalmával, ezért sok HIV-pozitív nem is szeretne az e-recept lehetőségével élni.
Az általunk megkérdezett HIV-pozitívok szerint régebben sokkal egyszerűbben jutottak hozzá gyógyszereikhez, mikor egyszerre 3 havi mennyiséget válthattak ki.
Egy HIV-fertőzött számára az antiretrvirális gyógyszerek az életet jelentik. A gyógyszerek szedésével a vérükben lévő vírus száma kimutathatatlan szint alá csökken, a betegek teljes életet élhetnek, ráadásul nem fertőznek tovább, így nem mindegy, hogy hogyan jutnak hozzá ezek az emberek életmentő gyógyszereikhez.
#HIVAIDS #HIVgyógyszerek #gyógyszerek #LMBTegészség #gyertyagyújtás #antiretrovirálisgyógyszerek #queerinfo #JakabIstván
Támogass minket egy megosztással!
